Neix “No t’ho inventes”, la campanya de conscienciació i captació de fons per a la recerca sobre la COVID persistent

La Fundació Lluita contra la Sida i les Malalties Infeccioses (FLS) i l’Institut de Recerca de la Sida IrsiCaixa llancen la campanya “No t’ho inventes” per conscienciar sobre la malaltia de la COVID persistent i aconseguir finançament per la recerca. El lema de la campanya i la seva pàgina web, www.nothoinventes.com, volen ser un gest de complicitat i comprensió cap a les persones afectades per la síndrome de COVID persistent, moltes de les quals han hagut de lluitar no només contra els efectes de la malaltia sinó també contra la manca de comprensió i de respostes per part d’alguns sectors del col·lectiu sanitari. És per això que per crear aquesta iniciativa s’ha comptat amb la imprescindible col·laboració dels i les pacients, així com del Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la COVID-19.

LA UNITAT DE COVID PERSISTENT

Els diners que es recaptin a través d’aquesta iniciativa aniran íntegrament destinats a la recerca que es du a terme des de la Unitat de COVID persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol, que funciona des del juny de 2020, i està liderada per les doctores Lourdes Mateu (FLS i Germans Trias) i Marta Massanella (IrsiCaixa). La Unitat està formada per un equip d’especialistes de diverses disciplines mèdiques com les malalties infeccioses, cardiologia, neurologia, psicologia, dietètica i nutrició, pneumologia, rehabilitació, radiologia o reumatologia.

“Des del primer moment la nostra prioritat ha estat estar al costat de les persones afectades i les seves famílies, perquè només des d’una perspectiva mèdica global podrem entendre la complexitat d’aquesta síndrome i ajudar els i les pacients”, explica la Dra. Mateu.

“Passar la COVID-19 als inicis de la pandèmia va comportar un gran canvi a la meva vida. El que semblava una afectació lleu es va convertir en un conjunt de símptomes que s'han anat allargant en el temps fins a dia d'avui”, explica Anna Mata, membre del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la COVID-19. Sílvia Soler, pacient de la Unitat i portaveu del mateix col·lectiu afegeix que “durant molts mesos ningú tenia resposta a tota la simptomatologia que estava experimentant. La Unitat de COVID Persistent de Can Ruti representa un alè d’esperança”. De fet, aquesta Unitat ha esdevingut un model de funcionament que l’Institut Català de la Salut vol estendre a altres zones sanitàries de Catalunya.

ESTUDI COHORT KING

Les dades clíniques recollides a partir de l’assistència als més de 300 usuaris que té actualment la Unitat estan sent analitzades en el marc de l’estudi clínic Cohort King, que servirà per tenir més informació sobre aquesta malaltia i poder elaborar en el futur protocols d’actuació. Segons detalla la Dra. Massanella, la recerca és clau per entendre per què persisteixen els símptomes, però primer cal assolir tres objectius prioritaris: “categoritzar els diversos perfils de pacient en funció de la seva afectació, determinar un marcador que permeti diagnosticar aquesta malaltia, i trobar tractaments que millorin la qualitat de vida de les persones amb COVID persistent”, enumera.

Al web www.nothoinventes.com hi ha tota la informació sobre les àrees de recerca en les que s’està treballant actualment: l’estudi dels efectes que la COVID-19 pot tenir en el sistema immunitari, però també en el nervi vague o el sistema cardiovascular, entre d’altres.

LA SÍNDROME

Segons l’Organització Mundial de la Salut, la síndrome de la COVID persistent afecta el 10% de les persones que han passat la fase aguda de la COVID-19. Fins i tot havent patit quadres moderats o lleus, aquestes persones tenen símptomes més enllà de la durada habitual, d’entre 2 o 3 setmanes. Aquesta simptomatologia afecta majoritàriament a dones i l’edat mitjana es situa als 40 anys. La COVID persistent es manifesta de manera diferent en cada persona i els seus símptomes poden ser extremadament diversos, incloent fatiga, calfreds, mareig, visió borrosa, ofec o falta d’aire, tos, olors musculars i articulars, taquicàrdia, ansietat, depressió, mal de cap, manca de concentració i memòria, alteració o pèrdua de l’olfacte o gust, entre molts d’altres.